Küresel ilaç şirketlerinin suistimalci fiyatlandırma politikalarının bir sonucu olarak SMA hastalığının tedavi maliyetlerinin yüksek oluşu aileleri zor durumda bırakıyor.
SMA hastası Aybükenaz ve ailesi de maliyeti yüksek gen tedavisi için Valilik onaylı bir kampanya başlattı.
Aybükenaz'ın ailesinin yaptığı kampanya çağrı metni şu şekilde:
Aybükenaz Güneş: SMA-TİP1 1 ölümcül kas hastası, Adanalı bir bebek. 4 aylıkken SMA tanısı konulmuştur ve teşhisinden 2 ay sonra kalbi durarak, 5 ay yoğun bakımda kaldı. Ülkemizde verilen Spinraza ilacının 3.dozunu alamadı ve iyileşmesi için Zolgensma Gen Tedavisine ihtiyacı var. Bir ailenin karşılayamayacağı kadar pahalı olan bu tedavinin Zolgensma ilacına ulaşabilmek için Valilik Onaylı yardım hesabı açılmıştır. 14 aydır süren kampanyada henüz %12,75 seriye gelindi; maalesef, çok yavaş ilerleyen bir kampanyası var. Adı duyulmamış bir bebek valilik onaylı kampanya yenilendi ve 2.senesine döndü Aybüke şu anda 21 aylık ve 11 kilo, Zolgensma ilacından en çok yararlanabileceği dönemde. Aybüke trakesinin yerinden oynaması sonucu 2.defa kalbi durdu ve erken müdahale ile hemen trake ameliyatına alındı ve başarılı bir ameliyatla kurtuldu. Aybüke 8 makinaya bağlı olarak yaşıyor;
Boğazındaki trake
Burnunda ki hortum
Oksimetre
Vantilatör
Oksijen
Öksürtme cihazı
Aspire cihazı
Nemlendirici cihaz ile.
Maalesef, çok yavaş ilerleyen kampanyasında hemen destek alıp biran önce Dubai’deki Zolgensma Gen Tedavisi verilecek hastaneye ulaşması gerekiyor.
Bunun için de halkımızın desteği gerekiyor Valilik Onaylı Iban Hesabı ve SMS hesapları mevcut onun dışında da yurt dışından destek olmak isteyen yardım severler için Asya Derneği ve ‘gofund.me’ direkt bağış hesabı mevcuttur.
İlgili hesaplar:
